21 de Marzo Día Internacional del Síndrome de Down ¿Hasta cuándo lo podremos celebrar?

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El derecho a la vida es el verdadero derecho fundamental, origen y base de cualquier otro derecho que podamos tener. El derecho a la vida no es un derecho de elección, sino que es, por ser el primer derecho, el que todos deberíamos proteger, como a los síndromes de Down.

Descubrimiento e inicio de la persecución

A finales del siglo XIX el médico inglés John Langdon Down fue el primero en descubrir las características comunes de esta condición genética, denominándola con su apellido, aunque desconocía las causas que lo provocaban. Posteriormente, el genetista francés Jérome Lejeune descubrió en la década de 1950 que el Síndrome de Down era causado por un cromosoma extra. Lejeune estuvo nominado para el Premio Nobel, pero su candidatura no salió adelante por su postura a favor de la vida y en contra del aborto de los niños con esta alteración genética. Advirtió en numerosas ocasiones que la sociedad no podía caer en que los sanos tuvieran más derecho a la vida que los enfermos y los débiles. Tras su descubrimiento, sufrió una gran decepción al darse cuenta que los gobiernos utilizaban la detección del Síndrome de Down para abortar a estos niños, y no para contribuir en el tratamiento de esta discapacidad. Por ello, dedicó su vida a defenderlos y se opuso a la ley de aborto en Francia, pese a que esto le costó el rechazo de parte de la comunidad científica y dejó de recibir donaciones para su investigación.

¿Por qué el 21 de Marzo?

El 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha establecida por la Organización de las Naciones Unidas. Las personas al nacer tienen normalmente 23 pares de cromosomas, es decir, un total de 46. Pero en algunas ocasiones hay niños que nacen con un número mayor debido a una alteración causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. Lo que se conoce también como la trisomía del 21. Es por este motivo que se decidió celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down. 21 en honor al cromosoma 21 y marzo porque es el tercer mes del año, que coincide con el hecho de la trisonomía del cromosoma número 21.

Control natalidad: Hacia la desaparición de los Down

Aunque no existen datos oficiales, colectivos y asociaciones que trabajan en torno al Down estiman que, de los 400.000 nacimientos anuales en España, apenas 150 son personas con síndrome de Down. «Una parte grande de esos nacimientos corresponden a personas religiosas que deciden no hacerse ninguna prueba, y otro porcentaje son diagnósticos médicos erróneos. El número de parejas que se hacen los cribados y la amniocentesis y deciden seguir adelante tiende a cero», dice Agustín Matía, director de Down España.

“Con la legislación y con el comportamiento actual están naciendo tan solo diez de los 100 niños con Down que deberían nacer. De esta manera, hay una reducción del 90%”. “Los protocolos y procedimientos médicos tratan un diagnóstico o una detección de una discapacidad como una patología, como algo anormal que hay que eliminar”. Matía afirma que actualmente el sistema “presiona a la mujer embarazada y a las parejas que siguen adelante”.

Diversas publicaciones de mediados de los años 70 estimaban la población de síndrome de Down en torno a 300.000 individuos en España. Desde entonces, y a pesar de que las mujeres cada vez tienen hijos más tarde -es el factor con más peso en estos nacimientos- y que se ha alargado la esperanza de vida de los afectados en décadas, apenas quedan 35.000 Down en nuestro país. «Uno de cada 700 nacimientos, por estadística, debería ser un niño Down. Sin embargo, estamos por debajo de 150 en el 2020”, lamenta Agustín Matía. Según esta proyección, el año pasado tendrían que haber nacido 571 Down, pero hace años que en España no se alcanzan estas cifras. En 2012 nacieron 306 personas, 304 en 2013, 286 en 2014, 269 en 2015 y no ha dejado de descender. En 40 años, la población Down ha descendido un 88% en España. Varios estudios apuntan que, de seguir esta tendencia, para 2050 no nacerá ningún niño Down en España.

Bridget Brown, una actriz estadounidense con síndrome de Down, tuvo la oportunidad en el 2017 de conocer al Papa Francisco en el Vaticano. Allí le entregó una carta en la que asegura tener “una vida plena y maravillosa”. También escribió que le rompe el corazón pensar que puede ser parte de la última generación de personas con Síndrome de Down ya que con el aumento de las pruebas de detección prenatal en Europa y Estados Unidos han aumentado los abortos de estos bebés.

La gran contradicción

Mientras su descenso poblacional se acentúa, se da la paradoja de que los Down nunca habían estado tan protegidos en España.“La sociedad española, al tiempo que tiene muy buena imagen de las personas con Down, desprecia la discapacidad. Las parejas quieren que su hijo sea ideal, se imaginan el mejor de los futuros, y un niño con discapacidad no entra en estos planes”, dice Matía. «Es una gran contradicción: empatizamos con los niños discapacitados, incluso nos emocionamos con ellos, pero personalmente no estamos dispuestos a tenerlos”.

«Este es un tema que saco a menudo con mis alumnos y es inabordable, porque el punto de partida es de completa aceptación del aborto. Las personas con síndrome de Down gozan de gran protección después de nacer, pero antes casi nadie les apoya», dice el profesor Jaime Villarroig, de la Universidad CEU

Eugenesia

“El ‘screening’ prenatal, en la mayoría de los casos, se realiza con fines eugenésicos. Al final se trata de evitar que nazcan niños con síndrome de Down u otras malformaciones congénitas”. Para Agustín Matía, esta nueva técnica supondrá el fin de los Down: «La implantación del test genético irá diezmando la población de niños que nacen con discapacidades, pero no solo de los Down, sino también otros con fibrosis quística o cualquier otro problema genético. A esos niños se les descartará desde el principio».

El profesor Jaime Villaroig, que ha analizado en profundidad este fenómeno, asegura que “podemos hablar de eugenesia encubierta”. A su juicio, “no se quiere mencionar el concepto porque recuerda al nazismo, pero la eugenesia es una práctica mucho más amplia de lo que parece, que comenzó en el siglo XIX y que se ha llevado a cabo abiertamente en países como Estados Unidos y en la zona norte de Europa».

La actual ley de plazos en España añade este supuesto eugenésico, la discriminación de los fetos con algún tipo de condición genética o discapacidad.

Legislación en contra de la vida

Otro factor relacionado con la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down es la legislación existente sobre interrupción del embarazo, algo que varía drásticamente según el territorio analizado. En general, cada vez son menos los países que prohíben el aborto

En España, la legislación actual permite el aborto dentro de las primeras 14 semanas de gestación a petición de la embarazada. Además, podrá interrumpirse el embarazo por causas médicas cuando no se superen las 22 semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto o peligre la vida o la salud de la embarazada. Hoy llegamos legalmente a situaciones absurdas pero igualmente dramáticas, como decía el obispo de Córdoba: “Ahora se impone prisión por matar una rata y se puede matar al niño en el seno materno con todas las facilidades”

En otras legislaciones como la británica permiten el aborto de fetos con síndrome de Down hasta el momento del nacimiento y en países como Islandia ya no nacen ningún Down.

Reducción de población planificada

Personas muy poderosas del mundo quieren reducir la población. Ya Bill Gates (magnate cofundador de Microsoft) en 2010 nos decía: “El mundo actual tiene 6.800 millones de personas. Se dirige a unos nueve mil millones. Ahora, si hacemos un gran trabajo en nuevas vacunas, atención médica, servicios de salud reproductiva, podríamos reducir eso, quizás, en un 10 o 15 por ciento”.

El estudio de 2017 de The Lancet (financiado por la Fundación Bill y Melinda Gates) proyecta que la población mundial alcanzará su punto máximo en 2064 con poco más de 9700 millones y caerá al menos un 10 % para 2100. Algunos expertos en demografía dicen que las proyecciones de The Lancet son conservadoras y una vez que comience el ritmo de disminución de la población, se acelerará.

 Son políticas de control de población impulsadas desde la ONU, como la agenda 2030 donde sus tres primeros puntos tienen un común denominador: la reducción de la demografía mediante la eugenesia, el aborto y el control de la natalidad. Se quiere construir un mundo a medida de los poderosos donde todos aquellos que no sean productivos deben ser eliminados ya sea por hambre, guerra, eutanasia,…abortos en los que entran los síndrome de Down. Se pone el capital por encima del trabajo y de la persona, cuando debería ser todo lo contrario. No podemos caer en denunciar el drama del aborto y a la vez defender este sistema capitalista que lo está causando.

La acogida al débil

No se puede desvincular la sexualidad de la vida. La sexualidad conlleva una responsabilidad, y el fruto de esa relación no debe pagarlo los inocentes. No somos jueces, ni dioses para decidir sobre la vida o muerte de otras personas.

Si, toda vida humana es sagrada, la del hambriento, la del esclavo, el parado, el perseguido, el niño abortado,… La política, la economía, la cultura,… deben estar al servicio del hombre, de la vida, de los más débiles.

El derecho a la vida es el verdadero derecho fundamental, origen y base de cualquier otro derecho que podamos tener. El derecho a la vida no es un derecho de elección, sino que es, por ser el primer derecho, el que todos deberíamos proteger, como a los síndromes de Down.

El nacimiento de estos niños no es fácil para las familias que no siempre saben cómo asumir esta realidad. Es necesario, apoyar institucionalmente y socialmente a los padres para facilitar la acogida de estos niños y proporcionar todos los cuidados necesarios.

Las personas con síndrome de Down también nos enriquecen: son libres, espontáneos, cariñosos, sinceros,… No están pervertidos por los convencionalismos ni se dejan arrastrar por los valores superficiales, egoístas y competitivos de este mundo. Estas personas ni roban, ni matan, ni codician, con afectos limpios llenos de confianza, gratitud, debilidad y ternura. ¡Qué falta hace inundarnos de esos valores! La sociedad los necesita, como a toda persona que padece alguna limitación por causa de edad, enfermedad,… porque nos enseñan que es lo importante de la vida, nos humaniza, ganamos en sensibilidad, en cuidado, en servicio por amor a cada vida humana.

Seamos la voz de los sin voz

 Espartaco en su lucha contra el imperio romano fue liberando esclavos, como también lo fue él, pero muchos quisieron seguir viviendo en la esclavitud pues lo preferían a la responsabilidad que exigía el ser libres. No debemos aceptar la esclavitud del pan y circo, las evasiones, en definitiva esta cultura de muerte que nos ofrece el actual imperio a cambio de ser colaboradores de estos atentados a la vida. Estamos llamados a la libertad y ello exige responsabilidad, un compromiso hacia los demás especialmente los más débiles. Debemos ser la voz de los sin voz, para ello es necesario que nos formemos y dialoguemos sobre las causas de todos estos atentados, que nos de luz sobre las respuestas que debemos dar y nos empuje a construir un mundo más justo y solidario, una cultura de la vida. Todos responsables de todos o todos esclavos.

Carmelo Mármol (Trabajador Social) y Consolación Vidal (Enfermera), matrimonio y militantes del Movimiento Cultural Cristiano, y miembros de Profesionales por el Bien Común.